گفتوگو سرانه با مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران؛
هموفیلیها و درد کمبودها / مسئولان فعال مدنی شدند!
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در تمام دنیا یکسری خدمات خاص به این بیماران داده میشود، اما در کشور ما نه تنها اقدامی ویژه برای این گروه بیماران صورت نمیگیرد بلکه روز به روز بر درد و مشکلات بیماران و خانوادههایشان اضافه میشود.
احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با سرانه به مناسبت روز بیماریهای خاص در رابطه با مشکلات بیماران هموفیلی بیان کرد: متاسفانه هیچگونه تدبیری در سازمان غذا و دارو وجود ندارد. تحمیل بحرانهای دارویی سال ۱۴۰۲ به بیماران و ادامه این روند در سال ۱۴۰۳ نشان میدهد ظرفیتهای مدیریتی این سازمان برای ادامه چنین موضوع مهمی در سطح کشوری کافی نیست. متأسفانه ایجاد وقفه در دسترسی به دارو درباره بیماران هموفیلی، منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار نیمه معلول میشود. تعداد مبتلایان هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و ناکارآمدی مسئولان را نشان میدهد. تنها اقدامی که در حق این بیماران انجام میدهند تامین دارو است که آنهم به درستی اتفاق نمیافتد. بنابراین خانوادهها علاوه بر رنج بیماری و چالش نگهداری و مراقبت، باید نگران نبود و کمبود دارو هم باشند. این در حالی است که مراجع نظارتی مانند کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حتی وزیر بهداشت نیز گاهی در اظهارات خود نسبت به عملکرد سازمان و کمبودهای دارویی تاکید دارند. با این همه ظاهرا ارادهای برای تغییر روند و اصلاح مدیریتی وجود ندارد.
وی با انتقاد از تغییر مدیریتی جدیدی که در سازمان غذا و دارو رخ داده، گفت: متاسفانه اخیرا تغییری در سازمان غذا و دارو رخ داد و آقای پیکانپور که یکی از عناصر پاسخگو در این سازمان بود به سازمان برنامه و بودجه رفت. این فرد تنها کسی بود که در حوزه پیگیری و پاسخگویی ارتباط دوجنبهای با ارکان درگیر ماجرا داشت. بنابراین به نظر میرسد با این جابهجایی وضعیت بدتر از قبل شده و بعید نیست شاهد اتفاقات ناخوشایند جدید در این حوزه باشیم. در تمام دنیا یکسری خدمات خاص به این بیماران داده میشود، اما در کشور ما نه تنها اقدامی ویژه برای این گروه بیماران صورت نمیگیرد بلکه روز به روز بر درد و مشکلات بیماران و خانوادههایشان اضافه میشود. حتی تأمین دارو به عنوان نخستین نیاز بیمار، تبدیل به موضوعی پرنوسان و پرحاشیه شده، دارو یک روز هست و۱۰ روز نیست. این روند مشکلات جدی برای بیماران بهویژه بیماران خاص ایجاد میکند.
مسئولیت پاسخگویی فراموش شده است
قویدل با بیان منشا مشکلات موجود اظهارکرد: همه این مشکلات به تاخیر در تامین ارز یا عدم تامین بودجه بازمیگردد. این درحالی است که گاهی مقامات ارشد سازمان غذا و دارو به جای حمایت از بیماران و پافشاری در تامین ارز، شبیه به فعالان اجتماعی حوزه سلامت سخن میگویند و مسئولیت پاسخگویی خود را فراموش میکنند. متاسفانه حتی واکنش کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز به کمبود دارو تنها شبیه به کار مدنی بوده و رئیس کمیسیون تنها نسبت به وضعیت بد دارو هشدار میدهد. درحالی که مشکل تامین دارو از تعارف و ارائه هشدار گذشته باید در مورد بیماران خاص تدبیر جدی و ویژه اندیشید.
درد کمبود دارو
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اعلام داروهای هموفیلی که دچار کمبود هستند، گفت: متاسفانه بیماران برای تهیه داروهای هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن بیماران با کمبود جدی روبهرو هستند. طی یک سال اخیر ۵ نوع دارو دائما در حوزه هموفیلی نایاب و موجب مشکلات متعددی برای بیماران شده است. یکی از این داروها فیبرینوژن است که برای بیماران اختلالات انعقادی و زنان معمولی که زایمان میکنند مورد نیاز است. بخش زنان و زایمان بیمارستانها مکرر از کمبود داروی فیبرینوژن ابراز نگرانی میکنند. این دارو تنها در حوزه هموفیلی کاربرد ندارد بلکه در حوزه زنان و زایمان نیز به شدت مورد نیاز زنان است. همچنین داروی فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت که گروهی از بیماران با اختلال انعقادی از آنها استفاده میکنند و کمبود آن زنانی را که گرفتار این بیماری هستند از زندگی عادی عاجز میکند. مردان دارای اختلالات انعقادی در اثر حوادث یا جراحی نیازمند مصرف دارو هستند. اما زنان مبتلا به اختلال انعقاد خون به دلیل سیکل قاعدگی، هر ممکن است به صورت دایم و طبیعی نیاز به این دارو داشته باشند.