قیمت این دارو به ۲۷ میلیون رسید!

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

سیستینوزیس، یک بیماری ژنتیکی است. نقص در ژن CTNS بیماری سیستینوزیس را ایجاد می‌کند. ژن CTNS مسئول تولید پروتئینی به نام «ترانسپورتر سیستین» است. در این بیماری اسید آمینه به طور غیرطبیعی در کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز جمع می‌شود و موجب اختلال در کارکرد آنها می‌شود. معمولاً سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می‌شود.

بیماری سیستینوزیس به صورت اتوزومال مغلوب منتقل می‌شود. به عبارت دیگر باید هم پدر و هم مادر حامل ژن معیوب باشند تا فرزندشان مبتلا به این بیماری شود؛ بنابراین سیستینوزیس در افرادی دیده می‌شود که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد.

گفته می‌شود تعداد افرادی که در کشور به این بیماری ژنتیکی مبتلا هستند، حدود ۲۴۰ نفر است.

تعدادی از این بیماران، روز یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درخواست کردند نرخ داروی آنها دوباره به روال گذشته برگردد.

آن طور که این بیماران عنوان می‌کنند، نرخ یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است.

البته این نرخ با حمایت بیمه‌ای است و نرخ آزاد آن برای یک بسته، ۳۸ میلیون تومان اعلام شده است.

در همین حال، برای پیگیری موضوع سراغ سازمان غذا و دارو رفتیم که منتج به پاسخ نشد.